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見えない障害当事者の症例集　目次 膠原病 つつじさん にゃんてぃさん うつ病 ふらんさん 情緒障害 蓮姐さん リンク集	にゃんてぃさんの紹介	私（もみじ）は、ａｍｅｂａというサイトで、「見えない障害で困っちゃった人集まれ！」というグルっぽを運営しています。そこに参加しているにゃんてぃさんが、見えない障害当事者のことを私のHPで紹介したいと言う希望を受け入てれ下さり、協力してくださいました。
	病気の解説	膠原病の解説 膠原病 (こうげんびょう、英: connective tissue disease [disorder]) とは、全身の複数の臓器に炎症が起こり、臓器の機能障害をもたらす一連の疾患群の総称。 この名称は1942年にクレンペラーが提唱した名称である。クレンペラーは全身性エリテマトーデス、全身性硬化症の研究から、病態の主座は結合組織と血管にあると考え、collagen-vascular disease と命名した。これが膠原病と翻訳された。類似疾患概念に、自己免疫疾患、リウマチ性疾患、結合組織疾患があるが、膠原病はこの3つが重なった位置にあるとされる。    ウィキペディアより もみじコメント つつじさんも、全身性エリテマトーデスという膠原病の一種ですが、にゃんてぃさんは、詳しい病名がつかられないそうです。病名がつけられないことは、多くあることです。病名がつけられなければ、治療も対症療法になってしまうということで、お気の毒だと思います。 成人スティル病の解説 成人スティル病（せいじんスティルびょう、Adult Still's disease; ASD、または成人発症型スティル病、Adult Onset Still's Disease; AOSD、成人スチル病とも）はもともと小児に起こる原因不明の炎症性疾患であるスティル病（全身型若年性関節リウマチ）が成人に発症したものである。とはいえその病像は小児のスティル病とはやや異なっている。不明熱の重要な原因の一つである。 原因としては、血液中にある抗体が細胞核などと反応をして免疫複合体を形成しつつ、『（A）組織に沈着したり、（B）組織を攻撃する』ことで発病すると考えられ、死亡に至る場合もある。 典型的な症状として発熱・皮疹・倦怠感・関節痛・関節炎・筋肉痛・内臓病変・レイノー現象などがあげられ、'女性に多いのも特徴である。遺伝的要因と環境要因が発症に関与するとされる。慢性に経過し、寛解と再燃を繰り返しながら進行することがある。多くの場合に自己免疫疾患としての機序が関与していると考えられており、完全な病態の解明は、未だ成されていない。 ウィキペディアより もみじコメント 死に至る場合もあるとは、なんて残酷な病気でしょう。 キャッスルマン病の解説 キャッスルマン病（キャッスルマンびょう、英: Castleman's disease）は、非常に稀なリンパ増殖性疾患である。 1956年にアメリカの病理医・キャッスルマン（Castleman）医師が初めて原因不明の病気として報告したことから、キャッスルマン病と名付けられた。
	症状	平成26年1月吉日記 　膠原病（詳しい病名はつけられない）という病気と仲良くなって17年経ちました。今は両親と私、犬の4人実家人暮らしです（元々一人っ子です）只今婚活中です。 　今から２０年前のことに、１９９４年です。私は１７歳（高校３年）のゴールデンウイーク頃から微熱や倦怠感・関節痛が出るようになってでもその当時は腎臓結石もあったりしたのでそのせいかと思っていました。 でも結石が出てからも症状が改善されることがなく、あちこち病院を回りましたが「わからない」とばかり言われて、結局大学病院を紹介されて受診しました。 　最初は紹介してくださった先生のつながりで小児科でした。中学に入った頃から血尿があったので腎臓専門の先生でしたね。でも血液検査をしてみたら膠原病の可能性があるとのことで、専門の先生がいる内科に転科。その時に診て頂いたのが３月まで１７年と８か月診て頂いた教授まで勤め上げられた先生です（２０１２年の３月までです）。 　最初のうちは血液検査の結果もそんなに悪くはなかったのですが、年を経るにつれて悪化。症状も強くなっていきました。 　もうここ１年半くらいたんぱく尿も出っぱなしの状態で（２００７年から継続的に出ているそうです）、炎症反応を示すCRPも高値の他、白血球、血小板もかなりの高値です。 　長きにわたって診て頂いた先生がお年で３月いっぱい（２０１２年の３月いっぱいです）で病院を退職されて、４月から今回出向から戻ってきた若い先生に変わりました（といっても３０はいっていると思います）。 　今回の先生はやる気十分の先生で（今までの先生がなかったわけではないのですが）「まだ若いんだから良くして人生楽しまないと！」「絶対良くなりましょうね！」言ってくださって、今回また頭のてっぺんから足のつま先まで検査するために入院することになりました。 　ちなみにちゃんとした病名はついていないんです。というかつけられないらしいです。一応疑いとされているのは成人スティルとキャッスルマンという病気です。 　膠原病の方は、発病して１９年半経ちますが、年々状態は悪化してしまっています。 　主な症状が頻発する３７度台の微熱と関節痛、倦怠感なので電車やバスで座れないととても辛い時があります。
	もみじコメント	難病患者さんは、一生病院とのお付き合いが続きます。信頼できる医師と一生涯お付き合いできることが理想でしょうが、医師は転勤・定年退職等で同じ病院に勤務し続けることはありません。その度に医師がかわり、患者はその度に不安になります。病気への無理解と同じように、医師の交代による不安も、周囲の人にはなかなか理解されないことではないかと思います。 　にゃんてぃさんは、現在婚活中です。素敵な出会いがあることを願い、うれしい報告を待っています。

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